| DC Field | Value |
|---|---|
| dc.contributor.author | 윤강재 |
| dc.contributor.author | 배재용 |
| dc.contributor.author | 고숙자 |
| dc.contributor.author | 김수경 |
| dc.contributor.author | 최소영 |
| dc.coverage.temporal | 2024-05-23 - 2025-02-28 |
| dc.date.accessioned | 2025-06-16T06:57:12Z |
| dc.date.available | 2025-06-16T06:57:12Z |
| dc.date.issued | 2025 |
| dc.identifier.uri | https://repository.kihasa.re.kr/handle/201002/47586 |
| dc.description.tableOfContents | Ⅰ. 연구결과 요약문 요약문 1 Summary 4 Ⅱ. 정책연구용역사업 연구결과 제1장 최종 연구목표 6 제1절 연구의 배경과 필요성 6 제2절 연구 목표 10 제3절 목표달성도 및 관련분야에 대한 기여도 11 제2장 국내외 기술 현황 12 제1절 국외 희귀질환 관련 실태조사 사례 12 제2절 국내 희귀질환 관련 실태 파악 사례 33 제3장 최종 연구내용 및 방법 59 제4장 최종 연구결과 63 제1절 「희귀질환관리법」 및 동법 시행령 상 실태조사 규정 검토 63 제2절 2024 희귀질환 실태조사(직접‧시범조사)의 영역‧범위‧항목 설정 74 제3절 2024 희귀질환 실태조사(직접‧시범조사) 실시 89 제4절 건강보험 요양급여 자료를 활용한 희귀질환 실태 파악 122 제5장 연구결과 고찰 및 결론 130 제6장 연구성과 및 활용계획 144 제7장 정책연구용역사업 진행과정에서 수집한 해외과학기술 정보 146 제8장 기타 중요변경사항 146 제9장 연구비 사용 내역 및 연구 분담표 147 제10장 참고문헌 149 부록 1. 2024 희귀질환 실태조사(시범조사) 조사표 151 부록 2. 공급자 대상의 희귀질환 실태조사 조사표(안) 175 부록 3. 질병관리청 희귀질환 등록시스템(안) 186 부록 4. 희귀질환 실태조사의 18개 분야 제안 188 |
| dc.format | application/pdf |
| dc.format | image/jpeg |
| dc.format.extent | 199 |
| dc.language | kor |
| dc.publisher | 질병관리청 국립보건연구원 |
| dc.publisher | 한국보건사회연구원 |
| dc.publisher | Korea Institute for Health and Social Affairs |
| dc.title | 희귀질환 실태조사 연구 |
| dc.title.alternative | Research for a Survey on Rare Disease in Korea |
| dc.type | Book |
| dc.type.local | Report |
| dc.subject.keyword | 희귀질환자 |
| dc.subject.keyword | 희귀질환 실태조사 |
| dc.subject.keyword | 희귀질환 실태조사 시범조사 |
| dc.contributor.alternativeName | Yun, Gangjae |
| dc.type.other | 용역보고서 |
| dc.identifier.url | https://www.prism.go.kr/homepage/asmt/popup/1790387-202400099 |
| dc.identifier.localId | 용역보고서 2025-012 |
| dc.identifier.localId | Commissioned Reports 2025-012 |
| dc.citation.date | 2025 |
| dc.date.dateaccepted | 2025-06-16T06:57:12Z |
| dc.date.datesubmitted | 2025-06-16T06:57:12Z |
| dc.type.research | 정책연구 |
| dc.type.nkis | 수탁연구보고서 |
| dc.subject.nkisMain | J |
| dc.subject.nkisMiddle | J1 |
| dc.description.sponsorshipAwardNumber | P202400143_1_1 |
| dc.type.project | 수탁연구과제 |
| dc.description.sponsorshipAwardTitle | [수탁24-057-00]희귀질환 실태조사 연구 |
| dc.subject.kihasa | 건강증진 |
| dc.subject.kihasa | 미래질병위험 |
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