Ⅱ. 정책연구용역사업 연구결과 제1장 최종 연구목표 5 제1절 연구의 배경과 필요성 5 제2절 연구 목표 9 제3절 목표달성도 및 관련분야에 대한 기여도 9 제2장 국내외 기술 현황 12 제1절 국외 희귀질환 대응 기관 관련 정책 12 제2절 국내 희귀질환대응체계의 전개 34 제3절 국내 의료기관 지정제도 관련 사례 47 제3장 최종 연구내용 및 방법 60 제4장 최종 연구결과 66 제1절 희귀질환 대응체계 운영 및 희귀질환자의 의료이용 현황 66 제2절 희귀질환전문기관 지정‧운영을 위한 법적 정비 115 제3절 유형별 희귀질환전문기관 운영방안 146 제5장 연구결과 고찰 및 결론 164 제6장 연구성과 및 활용계획 173 제7장 정책연구용역사업 진행과정에서 수집한 해외과학기술 정보 175 제8장 기타 중요변경사항 175 제9장 연구비 사용 내역 및 연구 분담표 176 제10장 참고문헌 178 부록 181
