다발성경화증 환자 배우자의 돌봄 경험에 대한 현상학적 연구 = A Phenomenological Approach to the Experience of Spousal Carers of People with Multiple Sclerosis
제목
다발성경화증 환자 배우자의 돌봄 경험에 대한 현상학적 연구 = A Phenomenological Approach to the Experience of Spousal Carers of People with Multiple Sclerosis
저자
이인정
키워드
다발성경화증
; 배우자
; 돌봄 경험
; 돌봄 부담
; 질적 연구
; 현상학적 접근
; Multiple Sclerosis
; Spouse
; Care Burden
; Giorgi’s Phenomenological Research Method
발행연도
2016-06-30
발행기관
한국보건사회연구원
인용정보
보건사회연구 제36권 제2호, pp.151-191
초록
본 연구는 희귀난치병인 다발성경화증 환자 배우자의 돌봄 경험을 분석하여 이들을 위한 사회복지정책 및 서비스 마련에 기초자료를 제공하고자 수행되었다. 이를 위해 연구 참여에 동의한 다발성경화증 환자의 배우자 6명을 심층 면담하여 자료를 수집하고 Giorgi가 제시한 현상학적 연구방법을 활용하여 이들의 돌봄 경험의 의미를 분석하였다. 이를 통해 총 7개의 구성요소를 도출하였으며 이는 ‘재발의 살얼음판 위 끝이 보이지 않는 병과의 고독한 싸움’, ‘겹겹이 쌓여가는 고통에 피폐해져가는 삶’, ‘바람 앞 촛불이 되어버린 부부관계’, ‘지켜볼 수밖에 없는 절망 속에 꺼져가는 희망’, ‘고통 속에 숨어있는 감사함들을 보게 됨’, ‘삶의 탈출구를 찾으며 자신을 다독여 세움’, ‘참고 견뎌내야 이룰 수 있는 ‘함께’의 의미를 깨닫고 나아감’이었다. 이러한 결과를 통해 다발성경화증 환자 배우자의 전문적 심리상담 프로그램 마련, 전문 의료서비스 제공을 위한 인력 및 체계 구축, 돌봄 부담 완화를 위한 휴식서비스 및 유급 간병 휴가 제도, 치료비 부담 경감을 위한 제도적 노력 등의 함의를 도출하였다.