차 례 요 약 13 Ⅰ. 서론 21 1. 연구배경 및 목적 21 2. 연구내용 23 3. 연구방법 24 Ⅱ. 희귀의약품 및 희귀질병 관련업무와 자료현황 26 1. 희귀의약품 및 희귀질병 용어정의 26 2. 희귀의약품 및 희귀질병 관련업28 3. 희귀의약품 및 희귀질병 관련사이트 37 4. 희귀의약품 유통 및 기관현황 40 Ⅲ. 희귀의약품센터 정보관리체계 개요 46 1. 대상정보 선정 46 2. 데이터베이스 구성 49 3. 홈페이지 구성 55 Ⅳ. 희귀의약품 및 희귀질병 정보시스템 구축방안 60 1. 데이터베이스 구축방안 60 2. 홈페이지 개발방안 86 3. 시스템 구성방안 88 Ⅴ. 결론 91 1. 단계별 정보시스템 구축범위 및 중점 추진사항 91 2. 정보시스템 구축 및 운영을 위한 소요비용 98 3. 정보화 추진전략 99 4. 기대효과 100 참고자료 102 부 록 105 부 록