개인 유전 정보 보호 관리 체계 분석 및 정책 과제

제목
개인 유전 정보 보호 관리 체계 분석 및 정책 과제
Personal Genetic Information Protection Management System : Analysis and Policy Challenges
저자

정영철박실비아이기호; 진재현; 안수인

키워드
개인 유전 정보 보호; 유전자 프라이버시
발행연도
2019
발행기관
한국보건사회연구원
초록
인간 세포 내 염색체를 구성하는 DNA 염기 서열 정보인 ‘유전 정보’는 개인의 유전적 특징에 관한 정보로 불변성, 가족 공유성, 고유 식별성, 관련성, 미지성 등의 특징을 지닌 민감 정보이다.
이번 연구에서는 우리나라 개인 유전 정보 보호 관리상의 문제점을 진단하고 이에 따른 정책 대안을 마련하고자 하였다. 이를 위해 선행 연구 고찰, 관련 법과 지침, 그리고 관련 제도 등을 분석하고 80개 비의료 유전자 검사 기관을 대상으로 개인 유전 정보 보호 관리 현황과 인식 현황에 대한 설문 조사를 실시하였으며 홈페이지 상 개인정보처리방침을 분석하였고, 이 중 5개 기관을 대상으로 현장 방문과 담당자 인터뷰를 실시하였다.
비의료 유전자 검사 기관의 개인 유전 정보 보호를 위하여 현 「개인정보보호법」과 「생명윤리법」을 함께 감안하여 고려하여야 하며, 현장의 업무를 실질적으로 지원하기 위해 Q&A 사례집을 개발하여 배포하여야 한다. 또한 유전자 검사 기관의 개인 유전 정보 보호 관리 수준과 실태 파악을 위해 정기적인 실태 조사가 필요하며, 유출 및 침해 사례를 적극적으로 발굴하여 개인 유전 정보 보호에 대한 중요성과 경각심을 불러일으킬 필요가 있다. 마지막으로 현재 정부에서 추진하고 있는 실증 특례 제도 사업과 DTC 인증제 시범 사업에서의 유전 정보 보호 측면을 강화하여 사업자의 관심을 유도하여야 한다.
목차
Abstracts 1
요 약 3
제1장 서 론 15
제1절 연구 배경 및 목적 17
제2절 연구 내용 및 방법 24
제2장 유전 정보와 유전자 검사 31
제1절 국내 선행연구 고찰 33
제2절 개념 정의 43
제3절 유전자 검사 및 유전 정보 분석 47
제4절 국가 단위 인간 유전체 프로젝트 동향 52
제3장 개인 유전 정보 보호 정책 현황 57
제1절 국내외 관련 규범 59
제2절 국내 관련 가이드라인 91
제3절 국내 관련 제도 100
제4장 유전자 검사 기관의 개인 유전 정보 보호 관리 현황 109
제1절 비의료 유전자 검사 기관의 개인 유전 정보 보호 관리 및 인식 현황 111
제2절 비의료 유전자 검사 기관의 개인 정보 처리 방침 현황 128
제3절 비의료 유전자 검사 기관의 개인 유전 정보 보호 현황 조사 및 담당자 인터뷰 131
제5장 개인 유전 정보 보호를 위한 정책 제언 139
제1절 결론 141
제2절 정책 과제 144
참고문헌 151
부록. ‘유전자 검사 기관의 개인 유전 정보 보호 관리 현황 및 인식 조사’ 조사표 157
보고서 번호
연구보고서 2019-14
ISBN
9788968276064
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