개인 유전 정보 보호 관리 체계 분석 및 정책 과제

Abstract

인간 세포 내 염색체를 구성하는 DNA 염기 서열 정보인 ‘유전 정보’는 개인의 유전적 특징에 관한 정보로 불변성, 가족 공유성, 고유 식별성, 관련성, 미지성 등의 특징을 지닌 민감 정보이다. 이번 연구에서는 우리나라 개인 유전 정보 보호 관리상의 문제점을 진단하고 이에 따른 정책 대안을 마련하고자 하였다. 이를 위해 선행 연구 고찰, 관련 법과 지침, 그리고 관련 제도 등을 분석하고 80개 비의료 유전자 검사 기관을 대상으로 개인 유전 정보 보호 관리 현황과 인식 현황에 대한 설문 조사를 실시하였으며 홈페이지 상 개인정보처리방침을 분석하였고, 이 중 5개 기관을 대상으로 현장 방문과 담당자 인터뷰를 실시하였다. 비의료 유전자 검사 기관의 개인 유전 정보 보호를 위하여 현 「개인정보보호법」과 「생명윤리법」을 함께 감안하여 고려하여야 하며, 현장의 업무를 실질적으로 지원하기 위해 Q&A 사례집을 개발하여 배포하여야 한다. 또한 유전자 검사 기관의 개인 유전 정보 보호 관리 수준과 실태 파악을 위해 정기적인 실태 조사가 필요하며, 유출 및 침해 사례를 적극적으로 발굴하여 개인 유전 정보 보호에 대한 중요성과 경각심을 불러일으킬 필요가 있다. 마지막으로 현재 정부에서 추진하고 있는 실증 특례 제도 사업과 DTC 인증제 시범 사업에서의 유전 정보 보호 측면을 강화하여 사업자의 관심을 유도하여야 한다.