보건의료서비스 이용자의 죽음 여정과 경험 개선을 위한 제도적 방안 연구

서제희; 임정미; 최지희; 이나경; 백상숙

보건의료서비스 이용자의 죽음 여정과 경험 개선을 위한 제도적 방안 연구 = A study on the institutional system for improvement in dying journey and dying experiences the patients and their family

제목: 보건의료서비스 이용자의 죽음 여정과 경험 개선을 위한 제도적 방안 연구 = A study on the institutional system for improvement in dying journey and dying experiences the patients and their family

저자: 서제희 ; 임정미 ; 최지희 ; 이나경 ; 백상숙

키워드: 죽음 여정 ; 호스피스 ; 완화케어 ; 연명의료 ; 자기결정권

발행연도: 2018

발행기관: 한국보건사회연구원

초록: 죽음은 생애 마지막 순간에 누구나 겪어야 하는 경험이자 사건(event)으로 이전에는 죽음을 자연스럽게 받아들였으나 최근에는 질병을 넘어 죽음까지 극복해야 하는 대상으로까지 받아들이게 되었다. 즉, 의료가 죽음을 통제할 수 있다는 생각이 보편화되면서 “죽음의 의료화”라는 용어까지 등장하였다. 이러한 시대적 변화는 죽음 장소에 대한 변화로 이어졌는데, 최근 국내에서는 병원에서 사망하는 비율이 압도적이며 이는 국민의료비부담의 주요한 원인 중 하나로 꼽힌다. 그리고 최근 죽음 결정 즉, 연명의료 중단에 대한 문제의식과 생애말기케어에 대한 관심이 증가하면서 「연명의료결정법」이 제정되어 시행되었다. 그러나 국내의 죽음 관련 정책적 접근이 죽음 시점에 주로 초점이 맞춰져 있어 죽음에 이르기까지의 과정, 즉 죽음 여정 전반에 대한 논의는 부족한 실정이다.
본 연구에서는 서비스 이용자와 제공자에 대한 심층면접인터뷰와 국내외 제도 고찰과 분석을 통해 국내 죽음 관련 보건의료정책의 한계와 쟁점을 파악하고 생애말기 삶의 질 향상과 자기결정관 확보를 위한 정책적 개선 방안을 제시하였다.

The death is the experience and event which anybody should suffer at end of his/her life. Death may be considered to be one of the portals which everybody should go through at the end of his/her life. But, the processes, or the journey to the moment of death and the experience during the journey vary for everyone. Therefore, the good death cannot be accomplished only with the good experience at the time of death but shall include all experiences obtained during the journey to the moment of death. A lot of researches made on what is good death show that the good death is essentially the “humane” death. It is consistent with the patient’s hope of living up to the moment of death at his/her own will. It means that the good death can be made only when the human rights and self decision-making right are respected so that a patient can be treated humanely as a human until the last moment.
The policies related to the good death in Korea include the systems related to the ‘hospice-palliative care’ and ‘decision on life-sustaining treatment’. These two policies get more prevalent after Act on Decisions on Life-sustaining Treatment for Patients in Hospice and Palliative care of at the End of Life was recently enacted and implemented. Although this Act has the meaning in that it keeps the quality of life maintained to the maximum until the end of the human life and that it ensures the patient’s self decision on the life-sustaining treatment, it needs some improvements.

Currently, the hospice-palliative care is mainly implemented at the medical institutions and focus on a few weeks or months at the end of one’s life. If the policy goal is to help the patient or his/her guardian experience the patient’s good death, the policy shall not be limited just to a few weeks or months up to the moment of death. More advanced approach is required. Earlier interference shall be made to improve the quality of the life for the patient’s remaining life so that the action can be consistent with the original concept of palliative care. In addition, the hospice care which has focused on the medical institutions up to now shall be expanded to include not only the home-based hospice care but also the care at long-term facilities.
The laws which were enacted to ensure the patient’s self decision-making right up to the last moment were found to have problems when they took effective. They include the complicity of the procedure, lack of professionalism in the related medical institutions, lack of understanding by service provider and users and others. The most skeptical one is whether these laws can ensure the patient’s self decision-making rights. To ensure the patient to get his/her own decision-making right over medical treatment up to the last moment of life, the right shall be guaranteed not only to the care performed at the end of life but also to the general scope of treatments. As shown in the cases of US, Australia and Taiwan, which had enacted the related laws prior to Korea, they all started with “natural death act” but became to expand the scope to include “Patient decision act”. Accordingly, when the revision of the law is discussed, the revision shall be made not just for several provisions but include the revision of the expanded laws.

If the improvement of the medical system is made in this direction, it can be expected that the experience of patient and guardian are improved and at the same time, the national medical expenses related to the death are reduced.

목차: Abstract 1
요 약 5
제1장 서 론 9
제1절 연구의 배경과 목적 11
제2절 연구 내용 및 방법 18
제2장 선행연구 및 주요 용어 개념 고찰 21
제1절 죽음의 정의 23
제2절 죽음에 대한 태도와 인식 25
제3절 죽음 여정 단계와 제공 서비스 관련 용어 38
제4절 소결 47
제3장 서비스 이용자와 제공자의 죽음 여정 관련 경험과 인식 49
제1절 서비스 이용자의 죽음 여정 관련 경험과 인식 51
제2절 서비스 제공자의 죽음 여정 관련 경험과 인식 61
제3절 소결 66
제4장 죽음 결정에 대한 제도적 접근 69
제1절 국내 연명의료 결정 관련 제도 고찰 71
제2절 국외 연명의료결정 관련 제도 고찰 80
제3절 소결 109
제5장 생애말기 케어에 대한 제도적 접근 113
제1절 국내 호스피스？완화의료 정책 현황 115
제2절 국외 생애말기 케어 관련 정책 고찰 142
제3절 소결 209
제6장 결 론 213
제1절 제도적 한계와 개선 방향과 접근 원칙 215
제2절 죽음 여정과 죽음 경험 개선을 위한 방안 217
제3절 결론 225
참고문헌 227