건강 취약 가족의 욕구와 정책과제: 소아암 생존 및 희귀난치병 청소년 가족을 중심으로

Abstract

보건의료기술의 발달로 소아암 생존자가 증가함에 따라 완치자의 후유증과 건강 상태 관리뿐 아니라 사회적으로 적응을 잘할 수 있도록 하는 방안을 요구하는 건강 취약 가족의 목소리가 높아지고 있다. 소아암 환자의 생존율이 70~80%에 달하는데도 이들에 대한 사회적 관심은 적었다. 이에 본고에서는 건강 취약 청소년 및 가족의 적응력 제고를 위한 방안을 마련하고자 하였다. 이를 위해 2016년도에 실시한 실태조사의 주요 결과 중 가족생활 관련 요인인 가족생활 변화, 가족이 걱정하는 문제, 청소년의 학교 생활 적응상의 문제, 가족이 희망하는 서비스, 향후 희망 진로, 정신건강과 자립에 필요한 서비스 등을 살펴본 후 이에 대응하기 위한 정책 방안을 제안하였다.