희귀ㆍ난치성 질환자 관리사업의 영향평가와 발전방안 연구

제목
희귀ㆍ난치성 질환자 관리사업의 영향평가와 발전방안 연구
저자

김재용; 이윤정; 김진숙; 강희설; 김남순김동진; 황은희

발행연도
2002
발행기관
한국보건사회연구원
초록
▣ 연구의 필요성 목적
- 2001년부터 실시된 '희귀ㆍ난치성 질환자 의료비 지원사업(이하 '의료비지원사업')'은 비록 사업초기이지만 중장기 정책방향 및 경로의 설정, 희귀ㆍ난치성 질환의 정의와 지원대상에 객관적 자료수집, 의료비지원사업의 예상효과와 부작용 모니터링, 포괄적인 질환관리사업으로의 신속한 전환 등이 시급히 요구되고 있음.
- 이를 위해 국내외 관련정책 현황과 내용, 질병별 역학 및 비용 관련자료, 환자 및 가족의 현황과 미충족필요, 기지원 환자들의 의료이용양상들을 분석ㆍ제시하고 이에 따른 단기 개선대책과 중장기 발전방향을 제시함.

▣ 주요 연구내용
- 국가간 표현차이에도 불구하고 희귀ㆍ난치성 질환은 [수익성이 보장되지 않아 관련상품 및 서비스에 대한 투자와 연구개발이 이루어지지 않는 건강문제]라는 공통점을 지님.

▣ 기대효과
- 희귀 난치성 질환자 의료비 지원사업의 조기정착에 기여
- 희귀 난치성 질환자의 규모 및 행태에 대한 데이터베이스 구축으로 장기적인 발전방안 개발
보고서 번호
정책보고서 2002-37
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